Antártica: Sindrome de Asperger y su inclusión en los Scouts

 

          En estos días la situación que un niño con Síndrome de Asperger vivía en su escuela tomo estado público. La opinión en general condenó el festejo que realizaran en un grupo de whatsapp algunas de las madres, ante el inminente cambio de curso del niño. Los medios derivaron su atención más hacia las expresiones discriminatorias que hacia el contexto en el cuál se produce la segregación y si técnicamente el abordaje que se realizaba era el correcto. Varios profesionales opinaron en general sobre el Síndrome de Asperger en general prestándose a veces sin quererlo al espectáculo mediático, en tanto que lo que mostraba la TV desconocía al niño desde el punto de vista clínico individual y su problemática en el aula. En mi ciudad por invitación del Colegio de Psicólogos a partir de mi trabajo sobre el tema fui uno de los reporteados, pero el medio televisivo se ocupó de censurar las opiniones que no seguían la dirección editorial previamente definida, justo aquellas que hacían referencia a las condiciones singulares de cada niño, a los recursos humanos que la escuela (especialmente en el ámbito privado) muchas veces destina (o no lo hace) y corresponden que estén a diferencia de los recursos humanos que generalmente destina la escuela pública a través de los Equipos Educacionales presentes durante toda la jornada escolar, la realidad de la baja existencia del trabajo interdisciplinario, la carencia de capacitación de los docentes, las crisis y agresividad hacia otros que muchas veces son los problemas reales que suceden en el aula, etc.

Esta situación del ámbito escolar, un lugar donde el riesgo para los niños se reduce en tanto se está en ambientes controlados (el aula) con actividades pautadas siempre bajo la vigilancia de los adultos, no evita algunas situaciones de desborde de algunos niños que el resto de los compañeros no puede manejar (escenarios donde es necesaria la presencia de un Acompañante Terapéutico). ¿Qué ocurre en los scouts que nos manejamos en otro contexto de trabajo donde el riesgo es mayor no existiendo a su vez la capacitación de los dirigentes?. A veces impera cierta idealización de la inclusión, que motivara un escrito anterior sobre la función del dirigente y el cuidado especial respecto de los pares que ocupan lugares de responsabilidad como el guía de patrulla. No quiero ser reiterativo en el tema, simplemente pueden dirigirse a los links. No está en duda que hay que incluir, pero no se hace de cualquier manera.

El dirigente scout ES el responsable de la inclusión, por ello debe hacerse cargo de formarse y asesorar a la Patrulla, entrevistarse con los padres y profesionales, armar un recorrido posible de progresión para que de la integración (un chico con un síndrome “x” que comparte una actividad con otros) pueda pasarse a la inclusión donde pueda crecer y ser reconocido por su singularidad.

HAY SERIES QUE ALGUNAS VECES NOS ENSEÑAN COSAS…

            En estos días una nueva serie de Netflix nos sorprendió alegremente, su nombre es “Atypical”. Basada en la novela “Antárctica” cuenta la historia de un joven llamado Sam, que presenta  Síndrome de Asperger, trabaja medio tiempo, concurre a la escuela, hace terapia con una psicóloga y vive una vida con otros pero no como los otros.

Debemos tener en cuenta que en la clínica de los problemas graves en la subjetivación y otros “trastornos” siempre se ejemplifica con “casos excepcionales”, por ejemplo en autismo Temple Gardin, Donna Williams, Birger Sellin. ¿Por qué se hace esto? Porque nos enseñan mucho sobre el autismo corriente, que no suele ser excepcional y se presenta comúnmente en las distintas instituciones, dando pistas para trabajar. Aquí tenemos la primera distorsión: El público en general, los docentes, los padres, aquellos que no trabajan directamente en el tema se hacen una idea errónea ya que como su nombre lo dice los ejemplos son “excepcionales”. Los medios de comunicación hacen su parte, algunos profesionales y lo padres al hablar del tema hacen informan sobre la categoría “ideal” obviando que no es común que cualquier chico logre la “funcionalidad” de ellos.

La serie nos mostrará uno de estos adolescentes autistas excepcionales y los invito a verla encontrar en ella lo que nos enseña, creando un lenguaje común que favorecerá la comprensión de los conceptos mínimos que trabajaremos en este artículo. La explicación se realizará con algunas licencias, porque no es un texto para profesionales así que si algún colega por casualidad llega al texto por google, tenga en cuenta que es un esfuerzo para hacer algunas cosas comprensibles para los voluntarios que practican el escultismo, y a veces se renuncia a determinado vocabulario técnico en función de la comprensión.

La Antártida

             Sam se relaciona con el mundo a través de un interés singular que es la Antártida. De ella ha leído todo lo que ha estado a su alcance y con esos conocimientos a través de analogía, intenta relacionarse, explicar el mundo en lo general y las relaciones entre las personas. Si estuviera en los Scouts sería a través de la Antártida que Sam podría ir articulando distintos saberes para ampliar cada vez más su mundo incorporando conocimientos y formas de relación. Las historias de la flora y la fauna le permitirían acceder a especialidades, a partir de la historia de los exploradores del continente helado podría aprender el uso de los mapas, la brújula, orientación, etc… hagan la prueba de pensarlo mientras ven la serie.

El lenguaje.

Con escenas que causan gracia a quienes no conocen del tema (de allí que algunas críticas dicen que la serie es una comedia negra) Sam muestra una característica esencial de la comunicación que es la literalidad, evidenciando la ausencia de metáfora (un ejemplo sería que si una persona al ver los dientes blancos y brillantes de otra dijera “tienes perlas en tu boca”, Sam buscaría las perlas) imposibilitándolo para manejarse con lo gracioso relacionado al lenguaje y el doble sentido, que no es lo mismo que lo cómico, mas cercano a lo que pone en juego lo corporal – por ejemplo-  Charles Chaplin y el cine mudo done las caidas son aquellas que ocasionan risa. Un Guía de Patrulla hace un tiempo me contaba que ante una situación de la patrulla hizo un chiste a un patrullero con Asperger: “te autorizo a pegarle con un palo a x” y el patrullero fue y le pegó…el Guía le preguntó por qué lo hizo y la respuesta fue “porque me dijiste” a lo que respondió “la próxima vez que te diga que le pegues a alguien, no me hagas caso”.  Esta característica (la literalidad) lo lleva a situaciones donde la burla de sus compañeros se convierte en Bullying. En la serie el papel del acompañante está sugerido a través de referencias de Casey – su hermana – como mediadora y defensora en este tipo de situaciones de burla y crisis, quien se debate en ir o no a una Universidad fuera de la ciudad donde viven por quedar en función de las necesidades de Sam; y el otro personaje que funciona de forma similar a la manera de “mentor” es Zahid, su compañero de trabajo.

            Desde el primer capítulo los padres hablan de que hacía un mes Sam no tenía una crisis, la madre dice que cuando suena el teléfono no saben si es que un auto lo atropelló por caminar con los ojos cerrados, o tuvo problemas por haber golpeado a otros como policías y compañeros. Este punto es muy importante porque la elección de la serie en no mostrar estos aspectos, no implica su inexistencia en momentos de descompensación. Si bien el fin de este tipo de informaciones positivas se hacen para favorecer la inclusión, en el caso de los scouts que cuenta con dirigentes voluntarios no especializados deben tenerse en cuenta por el aumento del riesgo, no solo en las actividades comunes sino especialmente en campamento, por lo que incluir no es una tarea que se deslinda irresponsablemente en los niños. Implica una atención más que especial a las patrullas que tienen miembros incluidos.

Si bien es cierto que el riesgo y la agresividad son situaciones comunes en la niñez y adolescencia, en la escuela o en los scouts, no es menos cierto que la respuesta de los niños involucrados en estas situaciones no son las mismas; mientras los no incluidos suelen responder a la intervención del adulto en el momento de la regulación de la conducta, los autistas incluidos (si no son excepcionales) suelen necesitar una intervención de alguien que sepa cómo contener este tipo de situaciones, y si hay algo seguro es que difícilmente sean los pares a no ser que el niño elija a uno de ellos a la manera de Zahid. Recuerdo que cuando recién empezaba a dirigir, en mi grupo teníamos una situación de inclusión (algo muy extraño en esos tiempos) donde un chico fue participando de todo el proceso con su hermano que también era scout, el que funcionaba como Casey en tanto actuaba como “mediador evanescente”.

 

El cuerpo.

            El cuerpo autista (aún en los  excepcionales) funciona de distinta manera que el de un no autista. Un adolescente que atendí había tenido una gran crisis porque su hermana le había perdido las bolitas de cuando era niño. Me decía “Jugo con mis recuerdos de infancia y me los perdió” y esto hay que escucharlo literalmente, no metafóricamente. En la serie puede verse esta situación cuando una chica con la cual él sale se queda con su remera con el clásico fetichismo de usar la ropa de la persona que se quiere… y Sam se desespera, aunque se encuentra una solución original. Muchas veces los objetos se confunden con el cuerpo (de allí que se habla del objeto autista) y esto no es un chiste dado que su desconocimiento puede provocar una crisis ya que para los demás solo se trata de un objeto mas… y no es así

Sam se sienta de determinada manera por las sensaciones de su piel, no le gusta que lo acaricien sino prefiere lo aprieten, su cuerpo es vivido con una imagen corporal no firme. En la serie Sam no hace deportes, si los hiciese es muy probable que en mayor o menor medida el cómo vive su cuerpo se tradujera en torpor, sumándose la dificultad para el juego reglado… justo lo que se hace en los scouts. Este punto es muy importante porque toda patrulla quiere ganar competencias y si ellas siempre son deportivas porque los chicos y los dirigentes no piensan actividades inclusivas, el resultado será la desesperanza de la patrulla que entiende que la inclusión los perjudica, la posibilidad de  bulliyng de miembros de la propia patrulla o del resto. Unos padres me contaban que su hijo iba a los scouts y vivía una situación de este tipo donde algunos miembros de la patrulla dentro de los que se encuentra su hijo, quieren dejar los scouts porque siempre pierden porque en el grupo se hace mucho deporte y los incluidos cuando reciben la pelota se les cae, o no saben que hacer con ella-, lo que deriva no solo en siempre perder sino en cargadas del resto de las patrullas tratándolos como “la patrulla de los tontitos”(sic), sin intervención alguna del dirigente más que escucharle decir “aca no hay chicos distintos, son todos iguales”

Las crisis siempre van a tener como protagonista al cuerpo (desregulación) y no es un tema menor al momento de pensar las actividades y en especial el campamento, no porque sea imposible, sino porque la responsabilidad y presencia del dirigente será fundamental.

Les vuelvo a recomendar la serie y desde ya, el blog siempre está receptivo para aporte o preguntas dentro de las reglas de cortesía y en función de las posibilidades de todos

            Seguramente más adelante seguiremos trabajando sobre estos temas, finalmente comparto con Uds un dicho de mi esposa sobre la paradoja de la igualdad. Perdiz Apacible, enfermera de alta calificación en terapia intensiva de pediatría siempre dice “todos somos iguales, pero si tratamos igual a quien tiene una discapacidad, dejamos de ser todos iguales”

              Si les parece que el artículo les aporta, compártanlo porque las instituciones scouts no suelen producir materiales, y si lo hacen muchas veces es más cercana a la Idealización del movimiento (como decía al comienzo, los chicos “ideales”) y no a las situaciones reales cotidianas que conocemos aquellos que trabajamos directamente en el tema

 

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